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央视记者搭桥 17载“皮肤怪病”终得治

[ www.hanpk.com | 2008-03-28 | ]

   

   2007年6月13日,从北京中日友好医院传来佳音,经过为期一个月的观察治疗,患17年 “怪病”的李亚乾被确诊为EB病毒引起的皮肤淋巴瘤。5月13日在央视记者周文及其朋友的帮助下顺利办好了入院手续,当天住进了北京中日友好医院,并破例提前安排了专家治疗号(按正常手续办理5月30日才能排到),入院后专家初步诊断为卟啉病,前期先进行了病理培养,后由中日友好医院、北京协和医院、北大医院三家医院专家进行了多次院外会诊,目前怪病已被确诊。

 
   5月13日,对濮阳县梁庄乡马楼村19岁的青年李亚乾全家人来说,是一个值得纪念的日子,因为这天中央电视台七套《生活567》栏目组的记者周文要带李亚乾到北京中日友好医院接受治疗,临出行前,李亚乾的母亲非常高兴,特送给周文两双鞋垫,上边歪斜地绣着 “好人一生平安”、“好人一路平安”两行字。 这是她用千针万线纳好的送给恩人的礼物,当接到这一特殊礼物时,周文眼睛湿润了,泰康人寿保险公司赵洪杰总监和中国儿童重症救助网濮阳志愿者义工们也被这一场景深深感动着,禁不住热泪盈眶。
 
   今年19岁的李亚乾是濮阳县梁庄乡马楼村人,他两岁时得了这种“怪病”,皮肤一见到阳光就起水泡并伴有发高烧、头痛的症状,由于病痛的折磨,现在19岁的他身高只有1米45,体重仅32公斤。一张被疤痕完全覆盖的脸到处是大大小小的浅坑,嘴唇和耳朵也因多次起泡、结疤、掉疤而变形。李亚乾备受“怪病”折磨反反复复竟达17年之久,视力也因“怪病”而下降。
 
   据李亚乾的母亲王贵金称,“亚乾的病看的地方也不少,但没有确诊是啥病,每一个大夫说他的病是咋的能治好,确诊是啥病,一直到现在都没有确定下来。李亚乾两岁时,有一次不小心将饭碗掀翻,滚烫的稀饭顺着左手臂流了下来,被烫着的皮肤上立即起满了水疱。”在治疗烫伤的过程中,母亲发现小亚乾对药物冰片过 敏。烫伤过后没多久,王贵金发现儿子的头上起了许多小米粒似的红疙瘩,打针、吃药均不起作用。后来,家人发现,小亚乾只要在阳光下暴晒半个小时,就开始发烧,体温最高达到40℃。 发烧期间,原来暴露在阳光下的皮肤大面积起水疱,水疱大约持续一周,然后起疱的地方开始发痒、结疤,前前后后持续半个月之久。
 
   17年来,小亚乾一直承受着这种日复一日的痛苦与煎熬。从3岁开始,李亚乾就没有穿过短裤、T恤之类的衣服。每次外出时,他都戴一顶草帽,或用衣服把整个脸包得严严实实,不敢见一点儿阳光,其他孩子因害怕传染都不愿和他玩耍,把他看成怪人。时间久了,李亚乾把自己封闭起来,基本上很少出门。不得已外出时,他都戴一顶草帽,或用衣服把整个脸包得严严实实。
 
   为了给李亚乾治病,他的父亲常年在外打工,母亲在家里一边照顾亚乾,一边忙着地里的农活儿,十几年来,他们带着亚乾去过郑州、济南等多个地方的医院,不知吃了多少种药,但亚乾的病情一直不见好转,而且还带来很多并发症,每次起泡前都要发40度的高烧,并伴有剧烈的头痛。迄今为止,家里为小亚乾治病花去8万多元钱,但仍未明白患的是什么病。
 
   2006年初,李亚乾的父亲李举芳因患脑瘤去世,这让本来就不幸的家庭更是雪上加霜。李亚乾的母亲一个人带着3个孩子生活,天天以泪洗面,她的眼睛已经看不清东西了,虽然刚刚40多岁,已经像一个老太太了,但她的精神没有被生活压跨,她说:“只要我活着,只要家里有一点积累,只要有一点希望,我就不会放弃为亚乾治疗。”可见她是一位多么坚强的母亲。为了减轻家里的负担,比亚乾大一岁的姐姐也不得不辍学南下打工。
 
   李亚乾及其家人的不幸传出后,社会各界纷纷向他伸出关爱的援手,县、乡政府出资,村里的乡亲当义务工为他们家盖起了三间新瓦房。濮阳光明眼科研究所、濮阳县第二人民医院的大夫们主动上门,义务为李亚乾检查治疗,濮阳龙乡阳光协会的青年志愿者了解到情况后,决定将李亚乾的病情资料通过网络传递到全国各大医院及国外医疗机构,盼望能够及早查出病因,对症治疗。
 
   中央电视台七套《生活567》拦目组的记者周文看到河南电视网——公共频道  2月6日播出濮阳台何庆军、卓先锋采写的《濮阳:花季少年身患“怪病” 社会各界援手献爱心》及其相关报道后,在3月份到濮阳对亚乾做了专题采访,回到北京后,并主动与北京各个医院联系治疗事宜,经多方协调联系,5月份与中日友好医院达成协议,中日友好医院同意对其病人进行入院治疗,5月12日央视记者周文从北京专门来濮,中国儿童重症救助网濮阳志愿者服务区负责了央视记者周文的接待任务。5月13日,濮阳县慈善会捐助救助金2000元,濮阳中华一绝刀书画家董新民赠送了“龙虾图”、“乐趣图”两幅作品, 5月22日,濮阳市第三高级中学袁莉萍女士为李亚乾捐助2000元,中国儿童重症救助网濮阳志愿者服务区义工董星捐助李亚乾100元,6月10日濮阳慈善·三月爱心社为李亚乾捐助2000元,泰康人寿保险公司赵洪杰总监负责了李亚乾往返进京的全部费用,还表示将在保险公司内部开展一次大型的救助亚乾捐活动。
 

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